Особое детство

"Особое детство" повествует не только об особом детстве, но и об особой жизни, которую уже 50 лет живет человек с аутизмом. Это заболевание влияет на социальную сторону жизни человека, не позволяя ему успешно общаться с другими людьми. Ирис Юханссон рассказывает о том, как она вместе с отцом преодолевала различные трудности, связанные с болезнью. Если честно, меня невероятно восхитила эта книга - мне ее жизнь кажется подвигом и вряд ли бы я смогла проделать такое даже с поддержкой родителей. Она пишет, что ей было сложно связывать какие-то явления между собой, например, она не понимала, как число, стоящее в календаре, соотносится с настоящим днем: Жизнь для меня — поток, жидкая субстанция, у нее нет границ. Она не понимала, как контактировать с другими людьми, она не понимала даже, что надо есть еду, когда она лежит перед тобой на тарелке - но постепенно она натренировалась, приспособилась к жизни среди обычных людей, при этом не потеряв своего внутренного "я". Можете ли вы себе представить положение дел, когда человек видит явления, но не может понять их связи, не осознает причин и следствий? Но при этом видит цвет слов, ощущает звуки так, будто они материальны, и реагирует именно на "вымышленный", невидимый обычным людям мир - для нее ее поведение чрезвычайно ясно и логично.

Папа не жалел времени, чтобы достучаться до Ирис. Иногда это у него получалось, и тогда все преображалось. Мир становился видимым и понятным, комната и вещи становились другими, но только пока папа держал связь с ней.
Ирис ничего не делала сама, только бесцельно слонялась по комнате или сидела под кухонным столом или на качелях, или в каком-нибудь другом укромном уголке. Ее чувства и ее тело существовали отдельно друг от друга. Словно не было контакта между разными системами. [...]
Ирис везде слышала слово «Ирис». Оно произносилось разными голосами, и в атмосфере возникали разные цветные язычки. «Ирис» ощущалось, имело некую сущность, говорило о чем-то близком, значило что-то.
Папа понимал, что Ирис не понимает, что Ирис — человек, девочка, такой же ребенок, как другие дети. Он думал, что должен научить ее. Дать ей представление о том, что такое вообще Ирис. Он понимал, что что-то не срабатывает в ее представлении, потому что ни в мыслительном, ни в языковом отношении она не развивалась, как ее брат. Она, конечно, иногда подражала взрослым и много говорила сама с собой, но это было не осмысленно, не так, как у других детей.
Он прикрепил зеркало к дверце платяного шкафа, ставил Ирис перед ним, а сам становился рядом с ней и показывал. Он поворачивал ее голову к ее изображению в зеркале и не позволял ей смотреть в другую сторону. «Ирис», — говорил он, показывал на нее и снова говорил: «Ирис, Ирис». Ирис стояла перед зеркалом. «Ирис, Ирис, Ирис…» Ирис ничего не видела в зеркале, там было какое-то движение, что-то качалось и двигалось, «Ирис, Ирис, Ирис», было весело, чувствовалась папина атмосфера, девочка задирала голову и хохотала.

Я даже не знаю, как передать ту гамму ощущений, которая вызвала во мне книга. Вдруг осознаешь, что есть какое-то не человеческое, а инопланетянское видение мира. Например, чтобы вести себя понятно для других людей, Ирис приходится вырабатывать определенные ритуалы (у меня были ассоциации с книгой "Шрам" Дяченко - там главный герой тоже придумывал ритуалы, чтобы справиться с боязнью окружающего мира). Поневоле задумаешься о том, какой дар в виде коммуникации подарила нам природа, а мы его даже не замечаем, как не замечаем свою печенку или селезенку, пока она не начинает болеть. В процессе чтения я представляла, как аутизм смотрится со стороны, как к ней относились другие, - я искренне надеюсь, что в Швеции, откуда героиня родом, гораздо терпимее ведут себя по отношению к людям, развивающимся иначе, чем обычно. Что любопытно: уже став взрослой, Ирис осознала, что все это время могла видеть ауры, не зная, что это такое, и работать с ними (по некоторым причинам я склонна доверять этому утверждению). В конце книги она перечисляет, где она работала: детская больница, инструктор по плаванию, реабилитационная клиника... Человек с аутизмом, который социализировался настолько, чтобы успешно работать с людьми, помогать им с их проблемами! При этом ее "особое" видение мира никуда не делось: оно просто строго организовано так, чтобы не мешать осуществлению коммуникации.

Эта книга очень жизнеутверждающая и может быть рекомендована любому человеку с плохим настроением. Она говорит: смотри, как бывает в жизни, неужели ты думаешь, что хуже какой-то девчонки? У нее дислексия, ей сложно читать и писать, и при этом она сумела сложить слова в книгу - и какую! А ты обладаешь таким даром от природы и умудряешься жаловаться на жизнь? Честное слово, начинаешь чувствовать, что твои проблемы не такие уж и проблемы, когда читаешь "Особое детство".

"А значит — слава Психонавтам!
Слава Пионерам!
Ура — Первопроходцам
Своих одиночных пространств
Своих беспримерных глубин".
"Гражданская Оборона", "Слава психонавтам"

Настоящих героев, которым можно выдавать облегающие трико, плащи и красные трусы, вокруг нас, на самом-то деле, не так мало. Вот и не так много о них говорят, дабы не принизить геройский идеал. Вот и книга Ирис Юханссон об Ирис Юханссон вышла в маленьком издательстве "Теревинф".

Об Ирис я слышал краем уха где-то, но запомнил сразу. Меня всегда интересовали на каком-то поверхностном, но постоянном, уровне люди с психическими отклонениями. Ирис Юханссон один из ведущих специалистов в области детского аутизма. И в первую очередь потому, что она сама была аутичным ребенком.

В книге Ирис подробно описывает свою детство и юность. Сначала, от первого лица, как она чувствовал, переживала и воспринимала окружающий мир. Затем примерно все то же, как бы со стороны, анализируя и подмечая важные моменты.

И самое интересное, это, конечно же, описания "изнутри". Мир, который описывает Ирис поражает. Так обычно описывают галлюцинации, приходящие к человеку под воздействием ЛСД, но ведь младенца не заподозришь в пристрастии к "аптеке". И вот тогда на вопрос смотришь с другой стороны, что тот же ЛСД дарит человеку не навязанные галлюцинации, не химеры, но, действительно, перемещает его настройки на другой уровень восприятия, имеющий такое же полное право на существование, как и наша "объективная" реальность. Слова, звуки, человеческое тепло - все это в мире Ирис имеет четкие визуальные образы. Люди говорят и вместе с шумом появляются объемные цветные образы сказанного ими, вещи имеют "ауры", и даже не только вещи, но понятия. И в эти "ауры" Ирис может проникать, контактировать с ними, считывая информацию, понимая что же это такое посредством чувственно-интеллектуального, а не привычного нам абстрактного интеллектуального опыта. Сама Ирис находится в неком жемчужном коконе - безопасном личном пространстве, вторжение в которое тут же приводит к вспышке-истерике. Ирис подробно описывает логику своих поступков. Так она причиняет боль окружающим для того, чтобы вызвать сильные эмоции и крики, которые в ее восприятии визуализированны и тем и занимают ее.

Во "взгляде со стороны", Ирис рассказывает не менее интересные вещи, о том, как ее учили адаптироваться к "нормальному" миру. О том, как для нее не существовало абстрактных понятий (справедливость, время, и т.д. и т.п.), и как приходилось все постигать посредством выполнения множества четких алгоритмов. "Моя мама всегда считала, что я самый невоспитанный человек на свете, и, я думаю, это правда. Я не воспринимала никакую информацию насчет правил поведения, пока я не стала достаточно большой и это не осело в моем сознании. [...] У меня нет такого здравого смысла, который мне подсказывает, и я не знаю, где его взять. Для меня все, что происходит, таково, каково оно есть. Если человек потом придумывает систему классификации, событие, исходя из этой классификации, может оцениваться как справедливое или несправедливое, но это имеет значение только, когда существует классификация". Ирис и сейчас использует ежедневник, в котором все точно прописано вперед. Это, как отмечает госпожа Юханссон, нервирует некоторых ее друзей, ведь, конечно, неприятно быть другом, но в расписании, но иначе она не может. Если событие не описано и не указано, что оно произойдет в будущем - значит его не существует. Так что никаких сюрпризов или спонтанных встреч.

Конечно, есть и неприятные вещи, о которых думаешь, перенося опыт Ирис на российские реалии. Во-первых, то отношение, которая получала девочка, когда учителя трудились с ней лишние часы, чтобы она сдала необходимый школьный минимум (правда, попадались и те, кто просто считал девчонку глупой и несносной). Во-вторых, отсутствие у нас достаточного числа центров, работающих с детьми-аутами. (К счастью, в последнее время тихонько, очень помаленьку, но ситуация эта улучшается.)

Помимо основной истории в книге есть и очень интересные описания привычного быта шведской деревни 20-го века, где выросла Ирис. То, как деревня не довольно быстро развивается, не отставая от города, но оставаясь аграрной, а не индустриальной. И интереснейшие персонажи из ее жизни, такие как ее отец - интуитивно понявший, что неладно с дочерью и сам, на ходу, выдумавший удачные методики ее обучения, вхождения с нею в контакт (а когда я увидел в книге его фотографию, то даже и не удивился - со снимка смотрело очень доброе и красивое лицо). Или бабушка Эмма, которая находила с внучкой контакт не вербальным образом, и как-то совсем естественно.

Такая книга, как "Особое детство" особенно сильное дает почувствовать какая же это вселенная - человек.

Есть правда у книги и недостатки. Несмотря на небольшой объем (150 страниц) читать нужно дозировано, т.к. написано не то, чтобы местами нудно, но детальное, со многими повторениями, однообразное повествование не очень легко воспринимается. Так же, как мне показалось, Ирис не так уж сильно описывает свой чувственный опыт аутичного состояния, слишком сильно концентрируюсь на ярких и интригующих визуальных образах.

Однако несомненно это достаточно интересная книга, помогающая, как в щелочку, заглянуть туда, куда мы практически не имеем возможность заглянуть. Поэтому - очень советую.

Читать книгу Ирис Юханссон:
"Особое детство"